Chroniqueers è una ricerca di dottorato realizzata in Italia e in Portogallo. Tra il 2016 e il 2019, ho raccolto e analizzato le storie di giovani adulti che si identificano come LGBTQ+ e che hanno una o più malattie croniche.
L’obiettivo? Osservare come la dimensione dell’intimità e della sessualità si interseca con la malattia cronica in varie sfere della vita: nella gestione quotidiana di relazioni, nel rapporto con il tempo e nella creazione di reti di cura.
Con la sigla LGBTQ+ ci si riferisce a persone che si identificano come Lesbiche, Gay, Bisessuali, Trans, Queer. Il “+” alla fine è un segno di apertura che include anche le persone che, pur non identificandosi in una di queste categorie, non si sentono eterosessuali o cisgender, per esempio asessuali e non-binary. Abbiamo creato un glossario dove puoi saperne di più su questi termini e come vengono usati.
La ricerca ha quindi incluso persone con vari orientamenti sessuali e identità di genere, che quindi non si conformano all’eteronormatività, ovvero all’aspettative sociale che le persone siano tutte eterosessuali, monogamiche e cisgender.
Le malattie croniche sono malattie che non hanno prospettiva di guarigione e che tendenzialmente durano per tutto l’arco della vita di una persona. Secondo stime recenti, più del 39% delle persone in Italia ha una o più malattie croniche. Nonostante si tenda a pensare che le malattie croniche colpiscano soprattutto gli over 65+, ci sono moltissimi casi di giovani e adulti che ne soffrono.
Le malattie croniche si differenziano moltissimo tra loro: alcune possono essere fortemente invalidanti, altre invece hanno conseguenze meno invasive nella vita quotidiana delle persone. Alcuni esempi: diabete, artrite reumatoide e patologie reumatiche, sclerosi multipla, asma, malattie autoimmuni, epilessia. Recentemente, anche le condizioni post-tumorali e l’HIV sono entrate a far parte della lista delle malattie considerate croniche.
Per le persone LGBTQ+ esistono ancora oggi numerosi ostacoli a vivere una piena cittadinanza: alcuni diritti, come l’adozione e la genitorialità, non sono garantiti o tutelati pienamente; la discriminazione è parte tanto del discorso pubblico come di quello privato; fare coming out non è facile, soprattutto nei contesti lavorativi e famigliari.
Infine, l’accesso al sistema sanitario, anche se garantito ed equo sulla carta, è spesso condizionato da molteplici barriere, come evidenziato nella guida che nasce da questo progetto.
Avere una malattia cronica, soprattutto nell’età tra i 24 e i 45 anni, può rendere più difficile fare quei passi di autonomia che permettono di affermarsi nella vita adulta: avere un lavoro, vivere in autonomia, costruire legami importanti. Per chi ha malattie invalidanti, infatti, può risultare difficile lavorare o anche vivere senza l’aiuto di qualcuno. La difficoltà di lavorare si somma alla precarietà di cui soffre questa generazione in Italia.
La ricerca guarda quindi alle intersezioni tra questi molteplici elementi di vulnerabilità e cerca di capire in che modo, nelle pratiche quotidiane, le persone LGBTQ+ con malattia cronica si districano tra barriere e opportunità.
Tra il 2016 e il 2019 ho intervistato 24 persone in Italia e in Portogallo. Complessivamente, riportavano 35 malattie croniche diverse, un dato che segnala come spesso la cronicità è costituita da una molteplicità di condizioni concomitanti.
Tante sono le riflessioni emerse dall’incontro con queste storie, arricchite anche da incontri con attivist*, associazioni e istituzioni.
La ricerca ha seguito una metodologia qualitativa, che pone attenzione alle singole narrazioni e alle molteplici relazioni che emergono da ciascuna storia, più che a numeri e statistiche.
Grazie al finanziamento ottenuto con il bando “Controtempo” di Codici Ricerca e Intervento, il progetto si arricchisce della straordinaria opportunità.
Da Chroniqueers nasce infatti una guida di orientamento per il settore medico-sanitario, con l’obiettivo di orientare nella costruzione di pratiche inclusive per le persone LGBTQ+ con malattie croniche.
Chroniqueers si trasforma anche in una serie di cinque podcast: ogni due settimane, racconterò una parte della ricerca legandola ad un tema particolare. Per farlo, inviterò di volta in volta una persona che mi può aiutare a districare e fare luce su queste potenziali connessioni.